一位患硬皮病患者的故事

      硬皮病患者的生活是怎样的呢？下面来听听一位患硬皮病患者的故事：

　　夏桂娣大姐给我打电话：去附近的照相馆问了一下价格，要两百多一张，家里条件不是很好，觉得很贵，想让你拍一张，看你给别人免费拍了很多，4个月前就想打电话给你，但是一直没勇气，今天是三八妇女节，所以就联系你了。

　　我问：照片什么用啊。

　　夏桂娣：我是残疾人，拍张遗像，觉得自己这些天全身痛，特别是手。

　　我有点吃惊：我开车到你家吧，是什么病啊，应该还能医的吧。

　　夏桂娣：我家在转塘那边还要换辆公交车，我想在西湖边拍几张。我腿能走的，是硬皮病，已经有20多年了，医生说我的病是晚期了，如果是早期的话还是能治的，当姑娘的时候，只是手的皮有点硬，家里也没什么钱，也没去医院，上山砍柴都可以的。手指头变得越来越短了，去过医院，医生说，这个病很难治，要我住院。我一听要住院就跑回家了。医生叫我手少沾水，在冰箱里取东西要戴上手套。

　　我们约了时间。我戴一顶黑帽子，等在平海路的504终点站。

　　夏桂娣大姐42岁，站在504终点站的一个报刊亭边，还下着雨，天气很冷，穿着一件蓝色羽绒衣，嘴好像总是合不拢，双手插在一个取暖的套里。我下了车和她打招呼，自我介绍起来，然后开起车门让夏大姐上车。

　　我：去西湖边拍吧。

　　夏桂娣：当姑娘的时候去过，很长时间没去过了，这次出来想完成两件事，以后就不方便外出了。你给我拍了照片后，麻烦你把我送到翠苑三区，那里有个遗体捐献站的。我对路不熟悉，只求你帮我送过去，想把自己的遗体捐了，我家是低保家庭，好心人这么多，这么多人帮助过我，所以想把遗体捐了对社会的回报。

　　我：看你的身体和精神状况还挺好的啊，都想到哪里去啦。

　　夏桂娣：这些天每天痛，晚上更痛，以前把脚保护的还好的，睡觉前都洗个热水，现在3个脚趾头也黑了，也痛。我知道这个病医不好了，但想找找有没有医生知道，有没有药能减轻些疼痛。本来很早就想走了，想想读初中的孩子和很理解我的老公，一直坚持下来……

　　到了西湖边风大浪大特别冷。我帮夏大姐在柳树下桥脊上拍了些照片。拍照的时候，夏大姐尽量把嘴闭紧。

　　我想还是在车里暖点，让夏大姐快点上车。夏桂娣从自己的包里掏出自己填好的捐献遗体的表格。

　　我对这个程序也不熟悉，通过电话联系到了专门做遗体捐献工作的吴志夫老先生。吴老先生说：我们可以上门来取的，但这表格都要家属签字。夏桂娣说，老公肯定会理解她的意愿。

　　分手的时候想起吴志夫老先生的话：“我有癌症快30年了，对生活还是要乐观。”希望夏大姐能战胜病痛，活得坚强、活得快乐。活着是最重要的，只要活着，一切都可以努力，一切都可以改变。

　　上述介绍了硬皮病患者的故事，希望您对硬皮病有进一步了解。

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