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4岁女孩患先天性鱼鳞病 全身皮肤干裂似鱼鳞

发布时间:2017-12-05 11:43:57   来源:海东新闻网作者:大成皮肤网编辑:张凌宣2082人关注

摘要:4岁女孩患先天性鱼鳞病 全身皮肤干裂似鱼鳞。12月3日,有网友发布消息称,海东市平安区古城乡4 岁的女孩霞霞,患有先天性鱼鳞病,给霞霞的生活都带来了不少的困扰。

   4岁女孩患先天性鱼鳞病 全身皮肤干裂似鱼鳞。12月3日,有网友发布消息称,海东市平安区古城乡4 岁的女孩霞霞,患有先天性鱼鳞病,给霞霞的生活都带来了不少的困扰。
4岁女孩患先天性鱼鳞病 全身皮肤干裂似鱼鳞

  这条求助消息在网上扩散,不少网友主动帮忙转发,希望可以帮助霞霞找到良方。网友“健康就好”说,现在医疗水平很发达,一定会有办法治好霞霞的病。也有网友留言说,应该带霞霞去北京看看。

  霞霞的病情引起了网友的广泛关注。霞霞的爷爷马延福说,网上的消息是邻居帮忙发的,孩子的病情一直没有好转,他们想借助社会的力量,早日为小霞霞根治怪病。

  12月 4日上午,西海都市报记者联系到了霞霞的爷爷马延福,并前往平安看望霞霞。

  四岁女孩全身皮肤干裂似鱼鳞霞霞家住在海东市平安区古城乡石碑村,距离县城25公里。当日11时许,记者到达石碑村,村里有些冷清。霞霞的奶奶马进梅说,年轻人去打工了,适龄的孩子也去上学了。

  “这是去年享受危房改造政策后修的房子。”马进梅介绍着家中的情况。她告诉记者,霞霞的父母去打工了,一年回来一两次,霞霞平常是她和老伴在照顾,孙女的病一直是老两口心头的大石头。

  “娃娃刚睡着,我叫她起来。”马进梅把正在睡觉的霞霞摇了几下,被叫起来的霞霞踢着被子,不愿意起床。

  霞霞撇着嘴哭了好一会才停下来,她戴着粉红色的帽子,上身穿着一件红色毛衣,虽然帽子遮住了大半个额头,但额头上的“鱼鳞”,一片一片的,像伤口结痂的形状。

  “除了手上和脸上没有,身上都长满了。”马进梅说,刚出生的时候,霞霞的脸上没有五官,五官被类似“鱼鳞”的角质化的东西掩盖住了,鼻子只有针眼大小,脚踝等部分身体部位的骨骼裸露在外面。无奈之下,她试着将“鱼鳞”撕开。

  马进梅发现,将“鱼鳞”撕掉后,霞霞露出了眼睛和鼻子,嘴巴也能自由闭合了。

  原以为“鱼鳞”被撕掉后不会再长,但三天后,霞霞全身又长出了“鱼鳞”。

  “有时候‘鱼鳞’会自然脱落,有时候看到她特别难受,我们就给她撕掉,撕的时候她好像也不疼,脱落掉鱼鳞后,皮肤很嫩,但是三天后又会长出来。”马进梅说这样的状态持续到了现在。

  他们依然四处寻医不放弃

  “她四岁了,我们也四处求医了四年,没停下过。”马进梅说,刚生下来的霞霞裹着“鱼鳞”,吓坏了医生和护士,从医很多年,医生们从没遇到过这样的情况。

  马进梅回忆,霞霞出生当天是凌晨1时,在平安区的一家医院出生后,就被送往西宁治疗,但五个多小时后,霞霞被接回了家,几家医院对霞霞的病束手无策,亲朋好友们见到长满“鱼鳞”的霞霞后,担心孩子活不长。

  虽然如此,在马进梅看来,孩子虽然患有怪病,但哭起来声音很大,四肢也很灵活。她认为霞霞来到这个世界上是上天的恩赐,她坚信霞霞不会有事。

  为了治好霞霞的病,马进梅一家跑遍了西宁大大小小的医院。霞霞快一岁时,家人就带着她去了西安的一家皮肤病医院治疗,但多名专家会诊后,也没有给出具体的治疗方法,马进梅一家只好带着霞霞回家。

  四处寻医无果,但是,马进梅一家从未放弃。听到哪里有治疗皮肤病的医院或医生,夫妻俩就带上孩子去。

  小女孩上幼儿园被拒绝

  “白天还好点,有时候晚上一宿一宿地给她挠,身上一热就很痒。”马进梅说,霞霞除了长了“鱼鳞”外,和正常孩子没什么区别,平常也爱说爱笑。

  霞霞为什么没有去幼儿园?马进梅眼中噙满了泪水说,开学几天以后,由于村子里的孩子都去上学了,没人和她玩,霞霞就说要去上学,但幼儿园出于各方面的考虑还是拒绝了。

  马进梅指着沙发上的书包说, “霞霞想上学,我们就给她买了书包,铅笔,她爸爸在电话里安慰她,让她学会写数字,然后让她上学,现在她只要想起来,就趴在那里写字。”

  “说是明年带着孩子来,但我想学校也有难处吧。”霞霞的爷爷说,希望孩子的病能早点好,这样就能去学校读书。

  关于霞霞的未来,马进梅和马延福都很担忧, “不管花多少钱,希望能把她的病治好。”马进梅说。

 
 

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