中国1型糖尿病教育项目启动会
随着第一阶段中国1型糖尿病登记项目管理的顺利进行,很多糖友和家长依然缺乏对糖尿病的认识和教育,在漫长的疾病治疗过程中,掌握病情走向的“司机”是患者自身,医生、护士只是传授技能的“教练”。
有调查显示,我国糖尿病患者血糖控制达标率仅为25%,这直接导致并发症频发。医学研究已证实,糖尿病是导致失明和终末期肾病的第一大原因,而60-80%的糖尿病患者会并发死于心脑血管疾病。尽管目前对糖尿病患者的教育管理已写入了《中国糖尿病防治指南》,明确要求每位经确诊的糖尿病患者应接受糖尿病教育,而且这样的教育和指导应该是长期的、随时随地进行的。但是谁来承担这项工作?
与会专家将尽快建立一套针对1型糖尿病患者科学有效的管理和教育培训体系,消除患者对胰岛素治疗存在恐惧的认知误区,充分发挥专业护士的作用,帮助患者加强对疾病的认知和管理,从而最大限度地减少并发症的发生,提高生活质量。会上,各专家也希望“糖糖圈”能继续保持既有的患者口碑,为后续的1型糖尿病教育工作做出更大的努力。
糖糖圈的患教管理模式
由于1型糖尿病患者分布上呈现的离散性、隐秘性的特点,许多患者在初诊后随访中断,为医院患教、长期随访、流调研究带来了极大的困难。患者间、医患间存在着很大的信息不对称问题。糖糖圈采用匿名社交的方式,整合初诊患者、明星患者、长病程患者、医护人员的力量,设计符合中国患者现状的“同伴支持”模型。这种方式使得患者感觉到“不再孤单”,同伴间的血糖不再是讳莫如深秘密,情感障碍得以有效的释放,提升了患者的自我效能,改善了血糖控制状态。
长期以来,由于中国医疗资源分布的差异以及糖尿病科普患教的缺位,凸显了“医生”的重要性。而实际上,作为终身的慢性疾病,教会患者“听身体的声音、做自己的医生”才是糖尿病管理的重点和难点。设计合理的同伴支持机制和科学的患教课程,告诉患者“即使得了1型糖尿病,一样可以生活的很有乐趣”,是糖糖圈一直在努力的事情。